• Neem je medicatie stipt in, verander je dosering nooit op eigen houtje.
• Vermijd alcohol
• Zorg voor voldoende slaap
• Neem nooit een bad als je alleen thuis bent
• Draag een valhelm als je gaat fietsen
• Licht mensen in je omgeving (werk, familie, vrienden..) in dat je aan epilepsie lijdt. Leg hun ook uit wat ze bij een aanval moeten doen en wat ze zeker niet mogen doen.

WAT MOET JE DOEN BIJ EEN EPILEPSIEAANVAL?

• Probeer te verhinderen dat de persoon zich kwetst : verwijder harde of gevaarlijke voorwerpen, hou nieuwsgierigen op afstand en laat de aanval natuurlijk verlopen
• Bescherm het hoofd met iets zachts (jas, kussen…) of met je handen of voorarmen
• Maak knellende kleding los, en kijk na of de luchtwegen vrij zijn
• Verwijder bril en gebit
• Wanneer mogelijk draai de persoon op de zij in een veiligheidspositie (op de zij naar de grond gekeerd) om de ademhaling te vergemakkelijken
• Stel de persoon gerust na het bijkomen. Sommige mensen zijn nog enkele minuten verward, andere hebben meer tijd nodig voor een volledig herstel van het bewustzijn. Zij kunnen nood hebben aan rust of slaap. Sommige mensen hebben hoofdpijn na een aanval
• Blijf bij de betrokkene, observeer wat er gebeurt en neem de tijd op

WAT MAG JE ZEKER NIET DOEN BIJ EEN EPILEPSIEAANVAL?

• De persoon niet verplaatsen, tenzij bij gevaar (b.v. op de weg, op de trap, bij het water of bij het vuur…)
• Bewegingen niet tegenhouden
• De persoon niet proberen op te tillen
• Nooit iets in de mond steken om tongbeet te vermijden 
• Nooit de persoon te drinken geven voordat zij/hij helemaal bij bewustzijn is
• Betrokkene niet lastig vallen tijdens de rustperiode.

Gezond leven is belangrijk, ook voor migraine patiënten. Een ongezonde levensstijl kan namelijk migraineaanvallen uitlokken of verergeren. Mensen die gezond leven kunnen migraineaanvallen beter verdragen en zullen sneller van een aanval herstellen. Het kan interessant zijn om eens naar je levensstijl te kijken. Misschien hebt je gewoonten die je migraine erger maken en is het mogelijk om deze gewoonten aan te passen.

Gezond leven houdt in:

•    Een regelmatige levensstijl

Dit betekent dat de dagen verlopen volgens een vast patroon, vooral regelmatig eten en regelmatig slapen zijn belangrijk voor migraine patiënten. Wanneer dit vast patroon niet gevolgd wordt, kunnen migraineaanvallen uitgelokt worden. Regelmatig eten betekent drie maaltijden per dag (ontbijt, lunch, avondeten) en tussen de maaltijden één of twee snacks eten zoals een appel, koekje of yoghurt. Wanneer je onregelmatig eet, kan je bloedsuikerspiegel te hoog of te laag worden. Dit kan leiden tot migraineklachten. Ook een regelmatige en voldoende slaap kan migraine patiënten helpen. Mensen die moe zijn, kunnen een migraineaanval minder gemakkelijk verdragen. Probeer daarom om elke avond op ongeveer hetzelfde tijdstip te gaan slapen en om ongeveer op hetzelfde tijdstip op te staan. Ook een slechte slaap kan migraine uitlokken, oververmoeidheid leidt vaak tot meer aanvallen.

•    Gezonde voeding

Dit wordt gezien als de basis van een goede gezondheid. Mensen met migraine kunnen extra baat hebben bij een goede gezondheid. Het helpt om migraineaanvallen beter te verdragen en er sneller van te herstellen. Gezond eten houdt in:

- gevarieerde voeding. Dit betekent verschillende soorten voedingsmiddelen combineren. Wie voldoende gevarieerd eet, krijgt alle benodigde voedingsstoffen binnen.
- eet niet te veel en probeer je gewicht op een gezond peil te houden. Overgewicht is een risico voor uw gezondheid, onder andere voor hart- en vaatziekten.
- gebruik minder verzadigd vet. Dit komt vooral voor in dierlijk vet.
- eet voldoende groenten, fruit en brood. Dit zijn vezelrijke voedingsmiddelen die veel vitaminen bevatten.

•    Niet roken

Migraine is een goede reden om te stoppen met roken. Allereerst betekent roken dat je conditie minder goed is. Hierdoor zul je migraineaanvallen minder goed verdragen. Bovendien kan het roken een migraineaanval uitlokken bij mensen die hiervoor gevoelig zijn. Een bestaande migraineaanval kan verergeren als je rookt of als je in een rokerige ruimte verblijft.

•    Alcohol

Bij sommige mensen is alcohol een uitlokkende factor van migraineaanvallen. Deze mensen hebben het gevoel dat zij aanvallen krijgen na het drinken van alcohol, vooral bij het drinken van rode wijn. Voor deze mensen kan het zinvol zijn om alcohol te vermijden.

Wat is stress?

Stress staat voor de (lichamelijke, geestelijke) spanning die ontstaat als je onder druk komt te staan. Dat gebeurt iedere dag en op zichzelf is dat geen probleem. Integendeel: stress heeft een stimulerende werking en zet juist aan tot betere prestaties. Als de stress te hoog oploopt of te lang duurt dan kan schade ontstaan. Op den duur kun je overspannen of zelfs volledig uitgeput geraken, ook wel een burn out genoemd.

Stress kan allerlei oorzaken hebben. Soms hebben ze te maken met de omstandigheden: een ruzie, problemen op het werk, geldzorgen enzovoort. Soms hebben ze met jezelf te maken: je doet veel dingen tegelijk, bent altijd gehaast, erg perfectionistisch enzovoort. Meestal is het een combinatie van verschillende oorzaken.

Migraine en stress

Stress kan een aanval van migraine uitlokken, maar is geen oorzaak van migraine. In een periode waarin je last hebt van stress, kun je daarom ook meer last hebben van migraineaanvallen. Stress kan niet alleen een migraineaanval uitlokken, stress maakt een aanval ook moeilijker te verdragen. Door de migraine heb je de neiging je spieren aan te spannen, alsof je je schrap wilt zetten tegen de pijn. Je kunt dan gaan verkrampen. Deze verkramping maakt de migraine erger. Het kan daarom goed zijn om tijdens een migraineaanval juist te ontspannen. Veel mensen ervaren dat hun migraine daardoor beter te verdragen is.

Leren omgaan met stress

Er zijn dus meerdere redenen waarom het voor mensen met migraine nuttig kan zijn beter met stress om te leren gaan. Als je meer ontspannen bent, kan het aantal migraineaanvallen afnemen en als er toch een aanval is, is de pijn beter te verdragen.

•    Leer stress tijdig herkennen
Veel mensen zijn niet echt bewust van hoe ze zich voelen. Spanning kunnen ze als ‘normaal’ gaan ervaren: het is een gevoel dat went. De eerste stap is dat je de verschijnselen herkent die op stress wijzen. Als je niet gewend bent om de spanning en ontspanning van je spieren bewust te ervaren, kun je veel hebben aan ontspanningsoefeningen. Deze oefeningen helpen je niet alleen om te ontspannen, maar ook om het verschil tussen spanning en ontspanning te voelen.

•    Leer anders naar dingen kijken
Sommige karaktertrekken kunnen je gevoeliger maken voor stress. Een voorbeeld is de neiging om alles foutloos te willen doen. Dit heet ‘perfectionisme’. Omdat je vindt dat je alles perfect moet doen, zet je jezelf onder druk: je stelt hoge eisen aan alles wat je doet. Door gebrek aan tijd, geld of aan kennis is het onmogelijk om alles goed te doen - laat staan perfect. Door bepaalde karaktertrekken kun je dus gevoeliger zijn voor stress dan anderen. Je kunt je karakter niet veranderen. Maar wat je wel kunt doen is om wat meer te relativeren. Met relativeren bedoelen we: de dingen ook eens van een andere kant te bekijken.
Door af en toe te relativeren, zet je jezelf minder snel onder druk. Relativeren helpt om de dingen wat minder zwaar te laten wegen. Je kunt bijvoorbeeld denken: ik moet deze klus beslist vandaag af hebben… Met zo’n uitspraak zet je jezelf onder druk. Je kunt ook denken: ik zal mijn best doen om dit klusje vandaag af te maken, maar misschien lukt het me pas morgen… Hiermee zet je jezelf veel minder onder druk.

•    Leer bewust ontspannen
Een belangrijk advies is om bewust te leren ontspannen. Als je regelmatig ontspant kun je veel beter met stress omgaan. Goede contacten met anderen blijken een sterk middel om ongezonde stress te voorkomen. Deze contacten geven je genegenheid en warmte en als dat nodig is kunnen zij je helpen met raad en daad.
Probeer ook dingen te doen waar je plezier in hebt. Zeker in tijden van drukte en spanning schieten de ‘leuke dingen’ vaak tekort. We zeggen een avondje theater af omdat we willen overwerken, we slaan het voetbal over omdat er nog zoveel klussen gedaan moeten worden. Maak er een gewoonte van om regelmatig dingen te doen die je leuk en ontspannend vindt. Een sport doen, in de tuin werken, met vrienden uit eten, naar de film gaan: het maakt niet uit wat je doet, als je er maar plezier aan beleeft. Roken is geen manier om te ontspannen. Plan je leven echter niet te vol, ook niet met leuke dingen want ook leuke dingen kosten energie.

Veel mensen leren om ontspanningsoefeningen te doen. Deze oefeningen maken je bewust van de spanning in je lichaam en leren je om deze spanning ‘los te laten’. Ademhaling speelt een grote rol bij spanning en ontspanning. Als je gespannen bent, adem je snel en oppervlakkig, vooral via de borst. Als je ontspannen bent adem je rustiger en vooral door de buik. Omgekeerd werkt dit ook zo: wanneer je door je buik ademt, zul je je vanzelf ontspannen! Als je leert om je ademhaling te controleren, kun je ook leren om bewust te ontspannen.

Migraine en sport

Sommige mensen merken dat zware lichamelijke inspanningen tot een migraineaanval kunnen leiden. Het vervelende is dat heel wat mensen om deze reden lichamelijke inspanningen gaan vermijden. Dat betekent dat ook sport en beweging wordt vermeden. Dat is jammer want sport en beweging zijn juist aan te raden. Ze zijn een uitstekend middel om fit te blijven. Hoe fitter je bent, hoe beter je de migraineaanvallen zult verdragen en hoe beter je ervan zult herstellen. Sport en beweging horen bij een gezonde leefstijl en kunnen je helpen om de gevolgen van een aanval zo goed mogelijk op te vangen.

Waar kunt u op letten?

-    Wanneer migraineaanvallen uitgelokt worden door zware lichamelijke inspanningen, is het aan te raden om geen sport te kiezen waarbij je intensief moet bewegen. Sommige mensen kunnen last hebben van grote hoogte (ijle lucht) of diepte. Dat maakt sporten als parachutespringen, bergbeklimmen, zweefvliegen en duiken minder geschikt.
-    Auraverschijnselen kunnen risico’s geven bij allerlei sporten. Dit kan door concentratieverlies, een minder goede coördinatie, sufheid of gedeeltelijke uitval van het gezichtsveld.
-    Het koppen bij voetbal kan tot een acute migraineaanval leiden. Dit kan een reden zijn om niet te gaan voetballen of om niet te koppen.
-    Sommige medicijnen die bij migraine gebruikt worden, kunnen je suf maken. Dat hoeft geen probleem te zijn, maar bij snelle sporten of tijdens wedstrijden kan dit riskant zijn.

Bewegen is gezond

Lichaamsbeweging is goed voor iedereen. Regelmatig intensief bewegen draagt bij aan het opbouwen en onderhouden van een gezonde fitheid. Het is een effectieve manier om een gezond gewicht te behouden, de kans op suikerziekte te verkleinen, de bloeddruk en het cholesterolgehalte te verlagen, en daarmee de kans op hart- en vaatziekten te verkleinen. Bovendien blijven je spieren en gewrichten sterk en soepel en werkt het ontspannend.

Hoeveel beweging hebt je nodig?

Om een goede gezondheid te behouden of op te bouwen is het nodig elke dag minstens een half uur matig intensief te bewegen. Matig intensief bewegen wil zeggen dat je zo intensief beweegt dat uw hartslag en ademhaling iets versnellen; bijvoorbeeld de hond uitlaten, naar het werk fietsen, trap nemen in plaats van de lift en lopend boodschappen doen. Als je je conditie wilt verbeteren is het nodig drie keer in de week intensief te bewegen, dus echt te sporten.

Bouw het bewegen altijd langzaam en geleidelijk op. Opbouwen wil zeggen: stap voor stap intensiever gaan bewegen, steeds een paar minuten langer bewegen, steeds een paar honderd meter verder lopen enzovoort. Een belangrijke reden om rustig op te bouwen is dat je lichaam op die manier aan de inspanning went en zich kan aanpassen. Zonder je grenzen te overschrijden, kun je je grenzen steeds een beetje verleggen. Bovendien voorkomt een rustige opbouw blessures.

Beweeg zoveel je kunt, maar ga niet over je grenzen heen. Wees tijdens het bewegen alert op lichaamssignalen. Het lichaam geeft namelijk zelf aan wat het wel en niet kan. Je lichaam waarschuwt als je te ver gaat. Zolang je tijdens de inspanning nog kunt praten, is alles in orde. Je spant zich behoorlijk in maar je gaat niet te ver. Je gaat wel te ver als je eigenlijk niet meer kunt praten en buiten adem raakt. Je bent ook te ver gegaan als het na de inspanning langer dan een paar minuten duurt voordat je ademhaling en hartslag weer op hun normaal niveau zijn.

Blijf je migraine de baas

Migraine is meer dan ‘hoofdpijn’ alleen. Behalve de lichamelijke pijn zijn er de psychische en sociale gevolgen. Als je geregeld last hebt van migraineaanvallen, zal je migraine ook negatieve gevolgen voor het dagelijks leven hebben. Als deze zich opstapelen, kan een gevoel van machteloosheid ontstaan: de migraine wordt je langzamerhand de baas en de kans bestaat dat je in een negatieve spiraal terecht komt.

Veel mensen worden door alle negatieve ervaringen steeds minder actief. Steeds vaker is migraine de reden om activiteiten te mijden. Het vervelende is dat het vermijden van activiteiten de migraine vaak erger maakt. Als je minder doet zul je minder bewegen, terwijl juist beweging kan helpen om migraineaanvallen te voorkomen. Bovendien heb je minder gelegenheid om te ontspannen, ook dat kan een reden zijn dat de migraine verergert.

Zo’n negatieve, neerwaartse spiraal ontstaat geleidelijk en sluipend in een periode van maanden of jaren. Het kan best zijn dat je het zelf niet of nauwelijks in de gaten hebt, omdat het met zulke kleine stapjes gaat. Wel kun je op een dag ontdekken dat je leven niet meer zo leuk is als vroeger: je doet minder vaak leuke dingen, hebt minder vaak plezier, ziet minder mensen dan vroeger… En steeds opnieuw is er die stoorzender: je migraine. Mensen die in deze situatie terecht zijn gekomen, voelen zich vaak erg machteloos. Ze voelen zich niet meer in staat om echt iets aan de migraine te doen: de migraine is de baas geworden.

Negatieve spiraal voorkomen

Er zijn een aantal manieren waarop je kunt proberen je migraine de baas te blijven en zo de negatieve spiraal te voorkomen.

•    Praten over migraine
Als je te kampen hebt met negatieve gevoelens – angst, somberheid, onzekerheid – is het aan te raden hierover te praten met anderen. Vaak is dat een grote opluchting. Door je gevoelens te delen, kan het helpen om je minder eenzaam te voelen. Je legt anderen uit wat de migraine voor je betekent, zodat anderen ook beter begrijpen wat er aan de hand is. Hierdoor voorkom je dat mensen met onbegrip reageren.

•    Je migraine leren kennen
Omdat je migraine niet genezen kan worden, kun je je machteloos voelen. Wat je ook doet, de migraineaanvallen blijven komen. Gevoelens van machteloosheid kunnen op hun beurt leiden tot onzekerheid, boosheid en somberheid. Als je je eigen lichaam en migraine beter leert kennen, wordt het makkelijker om met de aanvallen om te gaan. Je leert misschien om aan te voelen wanneer er een migraineaanval aankomt. Of je leert dat migraineaanvallen uitgelokt kunnen worden door bepaald omstandigheden, en die omstandigheden kun je dan proberen uit de weg te gaan. Ook kun je leren om de aanvallen beter te verdragen, bijvoorbeeld door bewust te ontspannen.

•    Steun van anderen
Iedereen heeft de steun van anderen nodig. Dat geldt zeker als je een moeilijke periode meemaakt: het scheelt veel als je dan op een ander kunt rekenen. Soms hebben mensen met migraine de neiging deze steun juist niet te vragen. Ze zien zichzelf als ‘zeur’, willen niet ‘lastig’ zijn, willen geen ‘spelbreker’ zijn enzovoort. Ze vergeten dat er een groot verschil is tussen een ‘zeur’, een ‘lastpak’ of een ‘spelbreker’ en iemand die steun nodig heeft. Door je migraineaanvallen heb je zo nu en dan de hulp en steun van anderen nodig. Er is niets op tegen om hierom te vragen!

•    Professionele hulp
Soms lukt het niet om met de migraineaanvallen te leren leven en kom je toch in een negatieve spiraal terecht. Als de migraineaanvallen heel heftig zijn, als ze je elke dag hinderen of als er ook nog andere problemen in je leven zijn, dan kan het te veel worden. De migraine wordt en blijft dan een stoorzender die al het andere overstemt. In zo’n geval is het aan te raden professionele hulp te zoeken. Je kunt terecht bij je huisarts. Hij of zij zal samen met jou in kaart brengen wat de problemen zijn en je vervolgens helpen met het zoeken naar oplossingen.

Uw partner heeft migraine

Als partner krijg je ook te maken met de gevolgen van migraineaanvallen. Misschien kun je sommige dingen niet meer samen met je partner doen, of moet je bepaalde taken van hem of haar overnemen. Naast allerlei praktische gevolgen, zijn er ook emotionele gevolgen. Je leeft erg met uw partner mee en vindt het moeilijk om te zien dat de ander pijn heeft. Verder kun je je zorgen maken over de toekomst, over de plannen die je samen had.

Hoe kan ik helpen?

Veel partners vragen zich af hoe ze de ander het beste kunnen helpen. Vooral in het begin kan dat lastig zijn. Kun je gewoon voor je partner koken of mag hij of zij bepaalde voeding niet meer hebben? Als je je partner herinnert aan de geneesmiddelen, help je dan of ben je een zeur? In het begin is het een beetje zoeken en proberen. Maak afspraken over wat je wel en niet doet. Je weet dan allebei waar je aan toe bent. Je partner helpen is vaak een kwestie van samenwerken. Of anders gezegd: een zaak van geven en nemen. Je partner past zich een beetje aan en je past je een beetje aan. Zolang je dat allebei blijft doen, zul je een goede manier vinden om met migraineaanvallen om te gaan.

Let op de valkuilen:

Migraine kan veel gevolgen hebben. Soms kan de steeds terugkerende migraine tot problemen in de relatie leiden.

•    De ander kan afhankelijk worden
Door de migraineaanvallen is je partner meer dan vroeger van je afhankelijk. Dat hoeft geen probleem te zijn. Vaak zal er snel een nieuw evenwicht gevonden worden, zodat de relatie gelijkwaardig blijft. Dit lukt niet altijd. Je partner kan zich afhankelijk gaan voelen en zich afhankelijk gaan gedragen. Hij of zij vraagt je bijvoorbeeld bij elk probleem om raad of gaat nergens meer naar toe als je niet meegaat. Vaak heeft dit gedrag te maken met angst of onzekerheid.

Je kunt als partner deze afhankelijkheid onbedoeld zelf in de hand werken als je je partner gaat ‘betuttelen’. Je gaat de ander dan als een kind behandelen, neemt hem of haar alles uit handen, houdt vervelende dingen zo veel mogelijk weg, geeft voortdurend goede raad enzovoort. Op die manier ontmoedig je je partner om zelf problemen op te lossen. Zo wordt hij of zij steeds afhankelijker.

•    Je krijgt weinig waardering voor je steun
Het kan zijn dat je steun niet altijd wordt gewaardeerd. Misschien krijg je plotseling allerlei verwijten naar het hoofd geslingerd, bijvoorbeeld omdat je partner zich te veel betutteld voelt. Maar het kan ook zijn dat je partner een slechte bui heeft, om welke reden dan ook, en dat deze slechte bui op je wordt afgereageerd omdat je nu eenmaal in de buurt bent. Het is dus goed mogelijk dat je je met periodes alleen voelt staan. Anderen mensen zien meestal ook niet hoe zwaar het kan zijn om iemand met migraine op te vangen en te helpen. Zij zien je partner meestal op zijn of haar beste momenten, niet op de momenten dat hij of zij met veel pijn op een stille, donkere kamer ligt.

Problemen oplossen

Hieronder vind je enkele tips die je kunnen helpen om te voorkomen dat je toch in de valkuilen loopt.

•    Samen praten
Praat regelmatig met elkaar over de migraine, de behandeling en de gevolgen. Praten helpt onder andere om misverstanden te voorkomen. Met elkaar praten helpt ook om dichtbij elkaar te blijven. Partners die regelmatig met elkaar praten, zullen niet snel het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan of dat er een grote kloof tussen hen is. En omdat ze gewend zijn om te praten, zullen ze niet aarzelen om over een probleem te beginnen, zodat dit meteen kan worden opgelost.

•    Verzamel kennis over migraine
Problemen hebben vaak te maken met onzekerheid over migraine.  Als je voldoende weet over de hoofdpijn van je partner, zul je beter in staat zijn hem of haar te helpen. Dit kun je doen door bijvoorbeeld boeken en folders over migraine te lezen. Je kunt ook meegaan naar de arts van je partner om hem of haar vragen te stellen.

•    Voorkom dat je opbrandt
Als je partner vaak uitvalt door migraineaanvallen, kan er veel op je schouders terecht komen. Naast je werk is er dan ook de zorg voor de kinderen en het huishouden, het onderhouden van sociale contacten, het bijhouden van administratie enzovoort. De kans bestaat dat je te veel hooi op uw vork neemt en dat je opbrandt. Hou daarom je grenzen in de gaten. Blijf goed voor jezelf zorgen, zorg voor voldoende rust en ontspanning en doe voldoende dingen waar je zelf plezier aan beleeft.

•    Als je er zelf niet uitkomt: vraag hulp
Als er door migraineaanvallen toch problemen ontstaan of dreigen te ontstaan, vraag dan hulp. Je kunt voor deze hulp in eerste instantie terecht bij je huisarts. Deze kan je eventueel doorverwijzen naar een maatschappelijk werker, een psycholoog of een psychiater. Deze hulpverleners kunnen met je praten over de problemen, helpen om de zaken op een rijtje te krijgen en om oplossingen te bedenken.

Het ketogeen dieet wordt vooral toegepast bij kinderen die ernstige epilepsie hebben en waarbij  medicatie niet het gewenste effect heeft. Het dieet kan het aantal epileptische aanvallen verminderen of soms zelfs volledig doen stoppen. Het effect verschilt van persoon tot persoon.

Principe
Normaal zijn koolhydraten (suikers) de belangrijkste energiebron voor het lichaam. Bij het ketogeen dieet worden koolhydraten grotendeels vervangen door vet. Hierdoor moet het lichaam noodgedwongen op vetverbranding overschakelen. Vetten worden afgebroken tot ketonen, die de hersenen als brandstof zullen gebruiken.

• Het ketogeen is streng en mag enkel onder begeleiding van een arts en diëtiste gebeuren.
• Als het dieet aanslaat, moet lange tijd strikt worden. Een goede motivatie van zowel de ouders als het kind is dus belangrijk.
• Een ketogeen dieet wordt door een diëtits voor ieder kind individueel berekend.
• Na één tot drie maanden  wordt duidelijk of het dieet effect heeft op de aanvallen.
• Wanneer het dieet aanslaat moet het minstens twee jaar volgehouden worden. Daarna kan het dieet geleidelijk worden afgebouwd tot een normaal voedingspatroon.
• Er bestaan twee varianten van het ketogeen dieet: het klassieke en het MCT-dieet. Bij het MCT-dieet wordt er een ander soort vetten gebruikt en mogen er iets meer koolhydraten gegeten worden.
• De arts schrijft vaak vitaminesupplementen voor omdat het dieet weinig vitaminen en mineralen bevat.
• In het begin kan het dieet bijwerkingen hebben. Deze zijn echter mild en gaan weer over. Bijvoorbeeld:
• futloos;
• hongergevoel;
• misselijkheid, braken;
• obstipatie of diarree.

• Ga na of er factoren zijn die een aanval uitlokken. Bijvoorbeeld stress, alcohol, slaaptekort,… . Probeer deze factoren zoveel mogelijk te vermijden.
• Bespreek met je omgeving wat ze kunnen doen wanneer je een aanval krijgt.
• Vermijd stressvolle situaties en zorg ervoor dat je goed uitgerust bent. Stress en vermoeidheid kunnen een aanval uitlokken.
• Vermijd overmatige alcoholgebruik. Alcohol kan een aanval uitlokken en de werking van anti-epileptica beïnvloeden. Af en toe een glaasje bij gelegenheid kan geen kwaad.
• Roken lokt geen aanvallen uit. Bij bewustzijnsverlies tijdens een aanval kan een sigaret of sigaar wel brand veroorzaken.
• Let op de veiligheid in huis.
• Neem nooit een bad wanneer je alleen bent.
• Zorg ervoor dat deuren van buitenaf geopend kunnen worden.
• Pas je meubilair aan in functie van het risico op vallen.
• Als je op vakantie gaat, neem dan voldoende medicatie mee voor de hele reis.
• Vraag bij reizen binnen Europa een E111 formulier aan bij je mutualiteit. Hiermee krijg je vrije medische eerste hulp in een aantal landen.
• Voor verre reizen zijn soms vaccinaties nodig. Vraag steeds na aan de arts of deze gecombineerd mogen worden met anti-epileptica.
• Bij een aantal mensen met epilepsie kan een aanval uitgelokt worden door lichtflitsen (discotheek, tv, computer,..). Met een aantal specifieke testen tijdens een EEG kan men nagaan of je flitsgevoelig bent.
• Er bestaat een speciale app  (smartphone) voor mensen met epilepsie, namelijk Eppy. Deze app omvat:
• Een aanvalskalender om bij te houden wanneer je een aanval hebt gehad en wat de mogelijke aanleiding was.
• Een medicatieschema (welke medicatie, wanneer in te nemen).
• Alarmfunctie voor als je een aanval voelt aankomen. Deze functie legt omstaanders uit wat er gebeurt, hoe ze kunnen helpen en wie ze kunnen contacteren.
• Een volg-mij-functie, zodat je omgeving (ouders, partner,…) altijd weet waar je bent.

Algemeen

Sporten wordt iedereen aangeraden, ook mensen met epilepsie. De meeste sporten kunnen beoefend worden. Sommige sporten houden meer risico’s in dan andere. Dit hangt ondermeer af van de sport zelf, het type aanvallen dat je hebt en hoe vaak je een aanval krijgt.

• Sporten lokt in het algemeen geen aanvallen uit. Actief en aandachtig bezig zijn verkleint net de kans op een aanval.Een goede conditie verkleint de kans op een aanval.
• Vlak na het sporten is er een iets grotere kans op een aanval door de overgang van inspanning naar ontspanning.
• Bij een aanval tijdens het sporten kun je anderen in gevaar brengen. Let op met sporten zoals kogelstoten, discuswerpen, boogschieten. Ook sporten in groepsverband, zoals wielrennen, kunnen een risico beteken voor anderen.
• Bij een aanval in het water is er het gevaar dat u verdrinkt. Neem de nodige voorzorgsmaatregelen.
• Epilepsie is geen reden om niet te leren zwemmen. Goed kunnen zwemmen is erg belangrijk.
• Als je al meer dan twee jaar geen aanvallen meer hebt gehad, is de kans op een aanval tijdens het zwemmen klein.
• De bijwerkingen van je medicatie kunnen een invloed hebben op het sporten, bijvoorbeeld omdat je suf bent. Soms kan andere medicatie of een aanpassing van de dosis een oplossing zijn. Overleg met je arts.
• Bij zeer intensief te sporten kan een aanval soms uitgelokt worden, bijvoorbeeld door:
• een tekort aan zout (teveel drinken of veel zoutverlies door zweten).
• een te hoge lichaamstemperatuur (langdurige inspanningen in warme en vochtige omstandigheden).
• een tekort aan suiker (langdurig sporten zonder voldoende te eten).
• een tekort aan zuurstof (op hoge hoogte).

Risico’s

De meeste sporten kunnen beoefend worden maar er zijn enkele uitzonderingen. Volgende sporten zijn verboden voor mensen met epilepsie:

• Gemotoriseerde sporten.
• Vliegsporten.
• Duiken.

Bepaalde sporten houden meer risico’s in dan andere.

Enig risico

• Watersporten.
• Gymnastiek (touwklimmen, evenwichtsbalk,…).
• Vechtsporten (karate, boksen,…).

Groot risico

• Paardrijden.
• Bergbeklimmen.
• Snelheidssporten (wielrennen, schaatsen).
• Wintersporten.

Risico voor anderen

• Speerwerpen.
• Kogelstoten.
• Discuswerpen.
• Boogschieten.
• Wielrennen.

Voorzorgsmaatregelen

• Sport bij voorkeur niet alleen. Anderen kunnen een oogje in het zeil houden en je kan afspreken wat er moet gebeuren als je een aanval krijgt.
• Als je een grote wandeling of fietstocht wilt maken, kun je iemand vertellen welke route je neemt en hoe laat je denkt terug te zijn. Neem altijd een mobiele telefoon mee.
• De kans op een aanval is groter na de inspanning, door de overgang van inspanning naar ontspanning.
• Warm goed op voor het sporten (warming up).
• Bouw de inspanning geleidelijk af (cooling down).
• Zwemmen kan, maar neem de nodige voorzorgsmaatregelen.
• Zwem nooit alleen.
• Ga zwemmen met iemand die je kan helpen als je een aanval zou krijgen.
• Zwem bij voorkeur in water waar je nog kunt staan.
• Blijf na het zwemmen niet dobberen op een luchtmatras. De kans op een aanval is groter als je je na een inspanning ontspant.
• Ga na het zwemmen meteen uit het water en ga ver genoeg van de waterkant uitrusten.
• Zwem eventueel op een tijdstip waarop het niet druk is. Een aanval wordt minder goed opgemerkt als het erg druk is.
• Breng de zwembadpersoneel op de hoogte. Zij kunnen je in de gaten houden en tijdig in actie komen.
• Je bent beter zichtbaar voor de redders als je een felgekleurde badmuts draagt.
• Ga bij voorkeur niet alleen vissen. Als dit niet mogelijk is, zorg dan dat je minstens twee meter van de waterkant zit.
• Draag bij watersporten (roeien, zeilen, surfen,…) een reddingsvest met een kraag. Dit zorgt ervoor dat je ook in bewusteloze toestand op de rug wordt gedraaid en met het hoofd boven water blijft.

• In het begin kan het soms even zoeken zijn naar de juiste dosering voor je medicatie. Dit kan enkele maanden duren.
• Ook wanneer de juiste dosis werd ingesteld, zal de arts je medicatiegebruik regelmatig controleren. De behoefte kan namelijk veranderen.
• Ouderen verwerken medicatie trager dan jongere mensen.
• Tijdens de zwangerschap wordt medicatie op een andere manier afgebroken.
• Medicatie kan anders gaan werken bij kinderen in de groei.
• Medicatie voor epilepsie kan soms bijwerkingen geven, vooral in het begin. Bespreek eventuele bijwerkingen met je behandelend arts.
• De medicatie voor epilepsie werkt het best als je ze op vaste tijdstippen inneemt. Zo blijft de hoeveelheid medicatie in je bloed zo constant mogelijk
• Koppel het innemen van je medicatie aan iets wat je elke dag op hetzelfde tijdstip doet, bijvoorbeeld voor of na het eten en voor het slapengaan.
• Een voorgevulde medicatiedoos kan handig zijn als je vergeetachtig bent. Deze kan je via je apotheker verkrijgen.
• Vraag aan je arts wat je moet doen als je jouw medicatie bent vergeten in te nemen.
• De ene persoon zal de medicatie levenslang moeten nemen, anderen kunnen na een tijdje het gebruik proberen afbouwen. Dit gebeurt steeds in overleg met de behandelend arts.
• Stop nooit ineens met medicatie, dit kan ernstige aanvallen uitlokken. Overleg steeds met je behandelend arts als je wil stoppen met medicatie of als je de dosis wil veranderen.
• Vertel zowel de arts als je apotheker welke medicatie je allemaal gebruikt, ook medicatie die zonder voorschrift verkrijgbaar is. Sommige medicatie mag niet gecombineerd worden omdat ze elkaar negatief beïnvloeden.
• Bespreek een zwangerschapswens steeds met ujebehandelend arts. De dosis van je medicatie moet dan eventueel aangepast worden.

Stress op zichzelf lokt geen aanvallen uit, maar langdurige stress kan een oorzaak zijn van extra aanvallen. Hieronder enkele tips om stress te voorkomen

• Zorg voor een gezonde levensstijl:
• Rook niet.
• Eet gezond.
• Wees matig met alcohol.
• Beweeg regelmatig.
• Besteed aandacht aan familie en vrienden. Zij kunnen je raad geven en steun, warmte en begrip bieden.
• Doe leuke dingen. Ga er even tussenuit, maak tijd voor een hobby, lees een boek,… .
• Vermijd het gebruik van slaap- en kalmeringsmiddelen. Deze kunnen je voor korte tijd wel rustig maken, maar werken verslavend en kunnen bijwerkingen hebben.

Auto rijden

Iemand die een epileptische aanval heeft gehad mag niet meer met een motorvoertuig rijden totdat er een medische keuring is geweest. Wanneer de arts beslist dat je niet meer mag rijden, moet je je rijbewijs binnen de vier dagen medisch laten schorsen bij de dienst bevolking van je gemeente.

Wanneer je een bepaalde periode aanvalsvrij bent en voldoet aan een aantal voorwaarden, kan de neuroloog je terug rijgeschikt verklaard worden. De neuroloog zal dan een rijgeschiktheidsattest uitreiken waarmee je een nieuw rijbewijs kan bekomen bij de gemeente. Je rijbewijs is dan geldig voor één jaar en kan daarna verlengd worden als de medische controles goed blijven.

Voor meer informatie kun je terecht op de website van de epilepsieliga: http://www.epilepsieliga.be/rijbewijs-en-rijgeschiktheid

Fietsen

De wet legt geen regels op voor fietsen met epilepsie. Of het al dan niet verantwoord is om te fietsen, hangt af van het soort en het aantal aanvallen dat je hebt. Een aanval tijdens het fietsen kan gevaarlijk zijn, zowel voor jezelf als voor de andere weggebruikers. Spreek hierover met de neuroloog.

Veel mensen denken dat seks aanvallen uitlokt, dit is niet waar. Het kan wel gebeuren dat je na het vrijen erg ontspannen bent, waardoor je een aanval kunt krijgen.
Sommige mensen met epilepsie ervaren seksuele problemen, bijvoorbeeld:

• Minder zin hebben in seks.
• Meer moeite hebben om een erectie te krijgen of te houden.
• Onvoldoende vochtafscheiding in de vagina.
• Orgasmeproblemen (te snel of niet klaarkomen).
• Moeite om intieme, seksuele relaties aan te gaan (jongeren).

De oorzaken kunnen heel verschillend zijn.

• Angst voor een aanval.
• Spanning in relatie als gevolg van uw epilepsie.
• Bijwerkingen anti-epileptica.
• Schade in het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor uw libido.

Seksuele problemen kunnen ook andere oorzaken hebben die niets te maken hebben met epilepsie. Bijvoorbeeld vermoeidheid, stress, onzekerheid of een andere aandoening.

Wat kun je doen?

• Praat met je partner over het probleem.
• Probeer samen met je partner na te gaan wat de oorzaak zou kunnen zijn. Misschien kun je de oorzaak zelf aanpakken. Ga met je vragen eventueel naar de huisarts of neuroloog.
• Seksuele problemen kunnen het gevolg zijn van je medicatie. Praat hierover met je arts.
• Als je er zelf niet uitkomt, zoek dan professionele hulp. De huisarts kan je doorverwijzen naar een uroloog, gynaecoloog of seksuoloog.

• De kans op een aangeboren afwijking is iets groter bij vrouwen met epilepsie. Voornamelijk door het gebruik van anti-epileptica.
• Bespreek een kinderwens ruim voor je zwanger wil worden met de neuroloog. De medicatie zal eventueel aangepast worden.
• Als je zwanger bent en een aanval krijgt, kan dit gevolgen hebben voor jou en jekind. Het gebruik van anti-epileptica blijft dus vaak noodzakelijk.
• Verspreid de dosis van anti-epileptica over de dag om pieken in de bloedspiegel te voorkomen. Overleg met de neuroloog.
• Foliumzuur verkleint de kans op neuraalbuisafwijkingen, zoals een open ruggetje (spina bifida). Begin foliumzuur te gebruiken vanaf het moment dat je een kinderwens hebt.  
• Eventuele afwijkingen kunnen tijdens de zwangerschap opgespoord worden via een echoscopie of vruchtwaterpunctie (prenataal onderzoek).
• Hoe je aanvallen zullen verlopen tijdens de zwangerschap is moeilijk te voorspellen. Sommige vrouwen hebben minder aanvallen, anderen juist meer.
• Omdat er een kleine kans is dat je een aanval krijgt tijdens de bevalling, wordt aangeraden in een ziekenhuis te bevallen.

Na de bevalling

• Als je medicatie neemt, mag je gewoon borstvoeding geven. Je baby kreeg in de baarmoeder al een kleine dosis binnen en kan dus via de borstvoeding stilaan ontwennen aan de anti-epileptica.
• Sommige anti-epileptica kunnen je baby suf maken. Spreek hierover met de neuroloog.
• Plots stoppen met borstvoeding kan ontwenningsverschijnselen geven zoals prikkelbaarheid, slapeloosheid en trillen. Als je wil stoppen met borstvoeding, spreek hier dan over met de neuroloog.
• Als je veel aanvallen hebt, is extra hulp bij de opvoeding, bijvoorbeeld van familie, geen overbodige luxe.
• Geef alleen een badje wanneer iemand anders in de buurt is. Vul het badje alleszins met een beetje water zodat de kans op verdrinking zo klein mogelijk is.
• Leg het verzorgingskussen bij het verschonen en aankleden op de grond.

• De meeste mensen met epilepsie kunnen gewoon blijven werken.
• Wanneer je regelmatig aanvallen hebt, kun je jezelf of collega’s in gevaar brengen. Bepaalde beroepen zijn dan onmogelijk (bijvoorbeeld het besturen van machines).
• Sommige beroepen mogen niet uitgevoerd worden door mensen die ooit een epilepsie hebben gehad, bijvoorbeeld piloot.

Werk zoeken

• Tijdens een sollicitatiegesprek hoef je niet te zeggen dat u epilepsie hebt.
• Je toekomstige werkgever mag geen informatie eisen over je gezondheid. Soms is het toch beter bepaalde vragen te beantwoorden. Geef eventueel korte en duidelijke informatie die van belang kan zijn voor de job. Leg de nadruk op wat je wel kunt in plaats van wat je niet kunt. Geef geen verkeerde informatie.

Aan het werk

• Breng de bedrijfsarts op de hoogte van je epilepsie. De bedrijfsarts heeft beroepsgeheim en mag dus geen medische informatie doorgeven aan de werkgever. Hij/zij oordeelt enkel of je al dan niet geschikt bent voor de job en of er aanpassingen nodig zijn.
• Licht je naaste collega’s in over je epilepsie, zeker als je regelmatig aanvallen hebt. Wanneer je voldoende informatie geeft , zal dit veel onduidelijkheid en vooroordelen wegnemen.
• Spreek eventueel met uw collega’s af wat ze kunnen doen als je een aanval hebt.

Deze informatie is bedoeld voor diegenen die hulp bieden aan iemand die een epilepsie aanval heeft.

Complex partiële aanvallen

• Bij complex partiële aanvallen zijn mensen even afwezig. Men gaat vaak prutsen aan kleren, kauwen, smakken of slikken.
• Een partiële aanval gaat meestal vanzelf over.
• Probeer een aanval niet te stoppen. Neem de persoon tijdens een aanval niet vast.
• Wanneer iemand door de aanval in een gevaarlijke situatie terecht komt, bijvoorbeeld in het verkeer, moet je uiteraard wel ingrijpen. Leid de persoon rustig weg.
• Blijf bij de persoon tot de aanval over is.
• Stel de persoon na de aanval gerust.

Grote aanval

• Bij grote aanvallen is het bewustzijn verstoord. Er treden spierkrampen op, het hele lichaam kan gaan schokken en men kan vallen. Hierdoor kan de persoon een gevaar zijn voor zichzelf en de omgeving.
• Probeer een aanval niet te stoppen, blijf wel in de buurt.
• Probeer het hoofd te beschermen.
• Maak knellende kledij los.
• Steek niets tussen de tanden.
• Geef niets te drinken.
• Geef geen mond-op-mondbeademing.
• Houd lichaamsbewegingen niet tegen.
• In gevaarlijke situaties kan het wel nodig zijn in te grijpen, bijvoorbeeld in het verkeer of bij open water. Pak de ander zo nodig stevig vast onder de armen en trek hem of haar achterwaarts weg. Haal scherpe voorwerpen weg of scherm ze af.
• De omgeving kan erg schrikken van een aanval. Leg uit dat je weet wat er aan de hand is en dat u weet wat u moet doen. Zo stel je mensen gerust en voorkom je dat ze ingrijpen of de hulpdiensten bellen.
• Leg de persoon na een aanval in een stabiele zijligging. Zo kan opgehoopt speeksel en eventueel braaksel vrij weglopen. Bovendien wordt zo voorkomen dat de tong in de keelholte zakt en deze afsluit.
• Verwittig de hulpdiensten wanneer:
  
  • een aanval langer dan 5 minuten duurt.
  • de persoon meerdere aanvallen achter elkaar heeft zonder tussendoor bij te komen.
  • de persoon gewond is geraakt.
  • de persoon water heeft binnengekregen, bijvoorbeeld in een (zwem)bad.